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大米和小米:早发现早做科学干预是儿童康复最迫切问题

2024-06-23 08:21   来源: 第一资讯网    阅读次数:2343

      投身社会企业,常被视为一种地狱难度的创业。

      这些企业发掘的是政府和市场暂时无暇顾及的“机会”,政府扶持资源有限,商业利润微薄,社会企业才有了介入空间。

      创业者往往有很强的社会目标,不追求利润最大化,旨在解决某个领域的社会或环境问题。也不同于公益组织,社会企业是利用创新的商业手段来实现其社会目标,通过销售产品或服务自我造血。

      任何新领域的开创者都面临着商业模式的可持续性、市场认知度、政策法规支持、培养和吸引人才等挑战,社会企业因其所在领域的独特性,面临的挑战往往更大。

      互联网技术传递信息、连接资源、协调组织的能力,可以降低成本、折叠时空、促进交易,给传统商业带来巨大变革,一定程度上也能帮助社会企业降低创业难度。

      大米和小米正是在这个背景下成长发展的。

      它的创立源于一场“误诊”,它的成长见证了一家企业平衡月亮与六便士的努力。十年探索之路,让自闭症康复领域被更多人了解,更多患者及家庭的需要被看见、受支持,也让企业发展更有底气。


      从线上启蒙到线下干预

      南方周末:大米和小米从线上科普自闭症,到线上科普+线下经营实体儿童康复中心并行,这个转变如何发生的?

      大米和小米:2009年,创始人大米(姜英爽)在南方都市报担任首席记者时,一岁半的女儿(小米)被诊断为疑似自闭症,她开始关注这个领域,与医生、自闭症障碍人群的家长交流走向深入。2010年大米和几位家长联合创立深圳市四叶草自闭症家长支持中心,2014年创立“大米和小米”公众号,旨在通过科普、培训等多种方式,为自闭症家庭提供支持。

      随着对这个领域了解加深,目睹种种“治疗”乱象给孩子带来的伤害,姜英爽认识到仅科普传播远远不够,自闭症儿童和家长需要更系统、专业、个性的干预康复服务。

      2016年,大米和小米在深圳开设第一家线下干预机构,借助自身在学科知识、专家资源、行业人脉等方面的累积,打造科学、系统的自闭症干预服务体系,帮助自闭症儿童提升社交和沟通能力,从而实现沟通无障碍。从线上到线下是自闭症家庭对科学康复的迫切需求下,水到渠成的结果。

      南方周末:大米和小米自主研发的自闭症干预康复体系有何特别之处?

      大米和小米:自闭症儿童康复最重要的是及时发现、科学干预,康复体系的科学性非常关键,国外的康复体系很专业,但不一定适用于国内很多家庭的情况。2019年,在中山三院儿童发育行为中心创办人、主任医师邹小兵和哥伦比亚大学应用行为分析博士袁巧玲等诸多专家和学者的带领下,结合过去三年的干预实践,我们推出针对中国自闭症儿童及家庭的评估和干预体系,以提升孩子的社交能力为核心,将学龄前的能力分为5个阶梯,设置1000多个目标,通过科学评估孩子所处的能力阶段,提供定制化、个性化的提升方案,帮助自闭症孩子一步步提升社交和沟通的能力。无论是新中心的开设,还是新产品的研发,都是这套体系为指引,推动我们走到今天。

      南方周末:在创业最艰难的时期,机构面临的核心挑战是什么?

      大米和小米:最大的挑战是人才的匮乏。刚成立的时候,市场混乱,缺乏科学的干预体系,也缺少专业的康复师。我们一方面引进成熟的专业人才,另一方面在开发康复体系的同时,搭建了相应的培训体系,开发产品、培养康复师,这个过程耗费上亿资金。不少同事经过培训和实际经验的积累,也拿到相应的专业证书。

      新入职的康复师,不管是否有经验,需脱产4-6周,接受岗前培训,考核通过上岗,还需在督导的指引下,接受6个月的在岗培训。对专业人员,我们设置了层层上升的成长体系,康复师分中级、高级和资深,资深康复师可以晋升到督导再到高级督导、总督导,每一级的晋升都有合理的培养和严格的考核,例如从中级到高级,需要具备1000小时的干预经验,资深康复师需要最少1600小时,督导需要最少2200小时。


      提升服务供给能力与效率

      南方周末:为让更多障碍家庭能够获得可及、可负担的康复干预服务,大米和小米在产品和服务方面做了哪些探索?

      大米和小米:首先,拓展产品和服务范围。我们目前在全国20多个城市开设线下康复中心,持续通过公众号、线上APP推进自闭症的科普和服务。对于无法前往康复中心的家长,线上开设一对一督导服务,通过视频、对话等方式引导家长成为居家“康复师”,用恰当的方法与孩子沟通,做好家庭干预。

      其次,扩大服务覆盖群体。除了自闭症谱系障碍儿童之外,我们服务的群体还包括语言发育迟缓、学习困难等发育障碍儿童。这些服务很早已经在做,干预体系中包含语言、阅读、注意力等障碍的提升。如今家长对于不同障碍类型孩子认识和改善的需求增加,我们则将产品细分和创新,提供针对性的服务。

      再次,利用人工智能等技术赋能。我们在评估和干预过程积累了大量的数据,这些数据脱敏和结构化处理后,引入人工智能大模型,利用AI对孩子进行高效的评估和干预路径的定制,督导在AI基础上人工调整优化康复方案,以此提升服务的质量和效率。

      南方周末:企业如何与科研机构、学校等创新合作,加大特殊儿童教育领域的支持?

      大米和小米:一是加强专业院校人才的培养。除了自主培养康复师外,我们还与设置特殊教育、康复医学等师范类、医学类院校合作,共同培养行业人才,解决自闭症康复领域人才缺口问题。

      二是扩大与学校的融合教育合作。为幼儿园、小学提供融合教育支持服务,例如共建资源教室、培训等等。在接收自闭症、语言障碍等儿童的融合幼儿园、小学培养影子老师,孩子们一起上课。

      三是与医院、学校试点共建实践基地。今年我们和深圳市龙华区玉龙学校、深圳市儿童医院合作开设了“医教康融合研究实践基地”,希望通过三方合作,探索出更加符合特殊儿童需要的教育方式;也通过实践数据的收集和监测,支持基础研究,解决儿童在脑智发育过程中存在的问题。

      四是与公益组织、残联合作延伸服务。定期在线下多个城市设置短期的训练营,面向家长和有需求的群体开展科普和干预培训。


      早发现早做科学干预是最迫切问题

      南方周末:当前,促进自闭症谱系障碍儿童成长和发展需做好哪些事情?最迫切的是什么?

      大米和小米:一方面需早发现、早做科学干预,提升自闭症孩子社会沟通和融入能力;另一方面是增强整个社会的支持和包容力度。首先,也是最迫切的,做好早筛早诊。孩子年龄越小进行干预,社会融入的效果越好。一些地区已有探索,例如上海,将0-6岁儿童孤独症筛查纳入儿童保健项目,儿童在6岁之前可得到11次筛查;2024年5月,上海设立6家儿童孤独症诊断中心,将对筛查异常儿童开放“绿色通道”,做好诊断评估及干预指导工作。

      其次,缓解自闭症家庭的经济负担。1对1的康复成本高昂,帮助一个自闭症谱系障碍儿童康复一年大概花费十余万元。目前全国各地残联都会通过补贴的方式,帮助自闭症家庭报销一部分费用,但这还远远不够,需要社会探索更多支持方式,如商业保险、医疗保险等,帮助患儿家庭缓解经济压力。

      第三,在孩子融入社会的多个阶段给予支持。从幼儿园、小学、高中职业学校乃至大学毕业,在启蒙、教育、培训、就业等多个方面给予自闭症孩子更多社会支持。我们也招聘了9名自闭症员工、30多名自闭症儿童的家长,用自身经历证明自闭症孩子也可以做好一份工作。

      第四,给予招聘自闭症员工的企业政策支持。中国自闭症谱系障碍人群超1400万,希望有一定税收减免等政策,让企业更有动力帮助这些群体更好地融入社会。

      第五,健全自闭症干预领域的行业标准。目前行业缺乏统一的科学干预和康复体系,没有统一合格康复师的评价标准,这都需要进一步明确、规范,才有助于行业健康可持续发展。


      一切商业手段都是为社会目标服务

      南方周末:大米和小米如何做好商业目标和社会目标之间的平衡?

      大米和小米:对我们来说,商业目标和社会目标是有机统一的,不存在冲突问题。成立初始,公司的社会目标就是帮助有特殊需要的孩子提升社交沟通能力,更好地融入社会,这个目标从始至终没有变过。所有的商业模式、业务拓展、产品更新,都为这个目标服务。

      十余年的发展过程,我们结合用户需求和市场变化,不断拓展自己的能力边界,希望用更经济、更高效、更有影响力的商业服务满足更多障碍儿童和家庭的需求,让他们生活的更有品质。

      南方周末:大米和小米创立至今主要靠融资运转,机构如何看待这件事?

      大米和小米:我们发展过程中获得了不少投资机构的青睐,他们认为自闭症儿童康复领域是一个值得投入、有较大商业价值的赛道,而我们这批人是有专业能力的从业者,致力于踏实做好这件事,才愿意持续注资,期待的是未来的收益。

      我们在选择投资机构的时候,也倾向于选择秉持长期主义或ESG投资理念的机构,投资周期长、不追求短期超额利润、对于市场有合理预期,支持我们做好不同阶段的工作。

      前期很多资金花在了搭建体系、培养人才、澄清误区、科普教育等基础建设工作上,耗费大量精力和财力,一时间看不到收益,却是专业累积必不可少的过程。

      最烧钱的阶段已过去,康复体系的效果已经过实践验证,积累良好的市场口碑,形成品牌壁垒,这都为后期更顺畅地自我造血铺平道路。

      目前要做的,是通过更加精细化的管理,借助人工智能等数字化工具,在不降低服务质量的同时,降低成本、扩大服务,让服务价格可以更普惠,覆盖更大规模的人群,让更多孩子受益,财务表现也随之提升。

      南方周末:大米和小米对互联网科技企业开展社会创新有哪些建议?

      大米和小米:社会创新需以解决问题为核心,找到用户需求的真正问题所在,围绕问题设计解决方案。一是要坚持科学精神,尤其对于医疗和健康领域,产品和服务关乎生命,一定要有循证医学的支持,经科学验证才可推向市场。二是要有人文关怀,社会企业的诞生是为弥补市场和政府的空白,追求社会效益最大化,出发点一定是所服务的人群,人文关怀在经营的任何阶段都不能有所偏移。(文章来源:南方周末)

南方周末研究员 康华
责任编辑 | 孙孝文

(受访人:大米和小米董事王吉陆;董秘、财务高级总监何文锋)


责任编辑:刘明德
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